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Nei giorni scorsi questo blog ha ricevuto una segnalazione di una cena di beneficenza a favore della Fondazione Giuseppe Tomasello Onlus che si terrà alla Certosa di Firenze il prossimo 16 Ottobre. Per chi non lo conoscesse, Giuseppe Tomasello è un bambino di Rignano sull’Arno che è affetto da una rara malattia genetica incurabile chiamata “deficit del complesso I della catena respiratoria mitocondriale”. La famiglia di Giuseppe ha creato una fondazione che ha lo scopo di finanziare la ricerca per questo tipo di malattia e la cena alla Certosa rientra nelle varie attività di raccolta fondi per questa nobile causa. Ecco l’invito che giro a tutti i miei lettori.
Spettabile redazione,
vi scriviamo per informarvi che in data 16 ottobre giovedì si terrà una cena di gala presso il monastero della Certosa di Firenze.
Tale iniziativa ha lo scopo di raccolta fondi per finanziare due Dottorati triennali uno in Farmacologia ed uno in Genetica finalizzati alla ricerca scientifica per le patologie mitocondriali presso l’Università di Firenze.
I Dottorati verranno assegnati tramite un bando su scala nazionale, e logicamente dovranno esserci altre iniziative nel tempo per raggiungere la cifra che possa garantire la corretta erogazione dei compensi stessi.
Questa nostra prima cena di gala ha come cornice uno dei monumenti più amati dalla città di Firenze, il Monastero della Certosa, il tutto curato da Doney Ricevimenti, e la partecipazione sia di alcuni personaggi dello spettacolo sia del mondo sportivo con la presenza di televisioni sia nazionali che locali.
Il programma prevede tra l’altro un aperitivo nell’attesa di tutti i partecipanti, durante il quale è possibile visitare la splendida pinacoteca del Monastero. Vi sarà anche una lotteria durante la serata con premi veramente prestigiosi offerte da Aziende Fiorentine tra cui un anello d’oro con diamanti dell’artigianato rinascimentale fiorentino.
Ci farebbe molto piacere avere i vostri lettori tra i nostri commensali.
Stiamo cercando di dare un eco nazionale a questa iniziativa perché è di vitale importanza per i fini che si è prefissa la Fondazione, allo scopo di sensibilizzare il più possibile su questa patologia e sull’esigenza di portare avanti la ricerca è l’unico mezzo per raggiungere una possibile soluzione per evitare che queste morti continuino ad essere vane.
Il contributo per la partecipazione è di 100,00 (cento) euro deducibili fiscalmente, pertanto potrebbe essere un idea per delle aziende di contribuire per utilizzare i posti a disposizione per gratificare dei dipendenti, dei clienti, offrire ad amici e/o parenti la possibilità di partecipare ad un evento con un fine nobile e nel contesto di un luogo tra i più belli in Italia.
Ci permettiamo di inviarvi anche copia dell’invito che verrà spedito ai commensali e la locandina dell’evento.
In attesa di un vostro cortese riscontro, con l’occasione le porgo cordiali saluti.
Fondazione Giuseppe Tomasello Onlus
Se per qualsiasi motivo non potete partecipare alla cena, vi lascio i recapiti per fare anche una piccola offerta che sarà ben gradita e ricompensata dal dono più grande che Giuseppe può farvi… il suo bellissimo sorriso.
Centro Marca Banca IBAN: IT30B0874961960000000085359
Credito Artigiano IBAN: IT78B0351202801000000003300
Conto Corrente Postale n. 86084464
Vi ricordo che sul sito della Fondazione potete seguire sia l’andamento della raccolta fondi che la situazione di Giuseppe. Concludo riportando la lettera che la mamma di Giuseppe ha scritto per presentare la Fondazione:
Rignano sull’Arno li, 29/11/2007
Buongiorno a tutti scrivo questo messaggio perchè a febbraio di questo anno a mio figlio Giuseppe hanno diagnosticato una malattia mitocondriale da difetto del complesso I della catena respiratoria. La biopsia muscolare ha rilevato dei valori molto bassi e quindi una patologia importante. I medici non mi avevano dato molte speranze ma cominciando la cura di “vitamine” da loro fornita Giuseppe sta un pò meglio. Giuseppe ha compiuto 18 mesi il 1 dicembre lui è un bellissimo bambino con tanta voglia di vivere si nutre ancora da solo ma ha perso quasi del tutto la vista e non riesce a stare ancora seduto. L’amore che ho per questa creatura mi spinge a credere che tutto andrà per il meglio e che se i miracoli esistono magari averlo oggi così è già un miracolo.
Gli esami del DNA fatti al Besta di Milano hanno dato esito negativo e quindi non è stata trovata l’anomalia genetica che vuole portarmi via mio figlio.
Per questo mio marito ed io abbiamo costituito la “Fondazione Giuseppe Tomasello ONLUS” che ha come scopo il finanziamento della ricerca delle anomalie genetiche del complesso 1 della catena respiratoria.
E’ atroce pensare di mettere al mondo una vita, una creatura meravigliosa dolce e tenera e poi essere totalmente impotenti contro una malattia che fino ad ora è considerata oltremodo rara e sconosciuta.
Sappiamo benissimo che portare avanti la ricerca non significa trovare una cura immediata ma significa cominciare ad attirare l’attenzione su questa malattia e magari in un futuro trovare anche una cura.
Stiamo facendo questo consapevoli che forse non riusciremmo a salvare la vita di Giuseppe ma magari la vita di qualche altro bambino, in futuro, potrà essere salvata e la morte di mio figlio non sarà stata vana.
Grazie una mamma.
Silvia Vinchesi
tratto dal Sito della Fondazione Giuseppe Tomasello Onlus
*** Foto di Giuseppe Tomasello tratta dal sito www.giuseppetomasello.it
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